Autismus životní příběhy

Chci vám dnes vyprávět náš příběh.
Devět měsíců jsme s manželem čekali na náš malý zázrak! A za 39 týdnů se to stalo: voda, kontrakce, dlouhá a velmi obtížná práce!
Nedokázal jsem si ani představit, jak strašné a nenapravitelné důsledky obtížného porodu mohou být. Náš syn se narodil, ale nedýchal, ASPHIXIE…. pak resuscitace a dva týdny strašného čekání: mohu vyzvednout, obejmout a políbit svého syna.
Díky bohu, náš malý syn začal dýchat sám a my jsme byli převedeni do oddělení infekčních chorob. Strávili jsme tam měsíc a půl a nakonec jsme byli propuštěni domů. Od této chvíle se náš život otočil o 360 stupňů.
V jednom roce byla diagnostikována naše mozková obrna, mozková obrna, spastická tetrapparéza, úroveň 5 GMFCS (nejzávažnější úroveň poškození funkce motorů na stupnici GMFCS).
Dnes má Dimka 2 roky a 9 měsíců a poslední dva roky byly série trvalých rehabilitací: Vojta terapie, Bobat, cvičení, masáže, logoped, defektolog, neuropsycholog a mnoho dalšího..
Dnes má Dimka potíže s jakýmkoli fyzickým pohybem, protože silná spasticita omezuje všechny svaly jeho těla. Nemůže sedět, otáčet se, držet předměty ve svých rukou a nemůže chodit.
Až dosud se nám podařilo pomocí vlastních zdrojů a prostředků na rehabilitaci našeho syna. Ale dnes potřebujeme vaši pomoc. Opravdu doufám, že nám mohou pomoci v Izraeli v Centru pro židovskou medicínu „BEER David“.
Rehabilitační kurz (3 týdny) v tomto centru stojí 14 400 $, plus 2 000 $ ubytování a 600 $ letu. Celková částka 17 000 $.
Tuto částku nemůžeme vyzvednout sami. Žádáme o pomoc všechny pečující lidi..

Příběh Gulevicha Davida. Žádost o pomoc.

Vyzývám všechny pečující lidi s nadějí na pomoc. Mému
vnuk Gulevich David má 9 let. Diagnóza: zpoždění řeči
vývojový autismus se smíšenou vývojovou poruchou.

Davidovi rodiče jsou hluchí: jeho matka je druhá skupina postižení, otec je třetí skupina postižení, takže já, babička, postarám se o dítě.

V důsledku tělesného postižení nemohou rodiče problém pochopit a nejsou schopni pomoci dítěti. Kromě toho měla Davidova matka v květnu 2017 mozkové krvácení. Prognózy byly pochmurné, ale díky Bohu, po dvou úspěšných operacích (s kraniotomií) všechno skončilo dobře. Paměť trochu trpěla, ale máma se postupně zotavuje.

Nejprve byl David léčen léky, drogy byly získány v Rusku a Německu. První zvuky se objevily ve věku 4 let po vyučování se soukromým defektologem. Ošetření v centru "Olinek" Varšava, v centru "Doktrína" Petrohrad přineslo malý výsledek, ale tyto výlety byly velmi drahé. Začali hledat příležitosti v Bělorusku, ačkoliv vzhledem k tomu, že neexistují žádná centra pro rozvoj státu, všechny třídy se konaly v obchodních centrech. Za účasti pečujících lidí jsme podstoupili všechny typy korekčních tříd: absolvovali jsme 5 kurzů sluchové terapie podle francouzské metody, Tomatis, několik kurzů bioakustické korekce, cerebelární stimulace, smyslové integrace, dvakrát ročně, 10 kurzů hippoterapie. Neustále jsme se angažovali a v současné době spolupracujeme se soukromými logopedi a defektology.

Díky tomuto úsilí David dosáhl významného pokroku ve vývoji, učí, rychle si pamatuje ze srdce a plynule čte. Přestože je David pozitivním, láskyplným, něžným chlapcem, nevykazuje známky agrese, prakticky není sociálně přizpůsobený: neexistuje konverzační projev vysoké kvality, téměř se neptá a neodpovídá na otázky, visí na nějaké frázi z karikatury a opakuje ji donekonečna, nemá pocit hanby, může házet hněv na veřejném místě, během hodiny chodí po učebně, téměř nehraje s dětmi.

Beyond Autism: Příběh matky dítěte se zdravotním postižením

Víte, jaké jsou děti s autismem? Jak se cítí? Co prochází? Jak žijí? Tolik o nich slyšíme, ale víme toho tak málo..

Dozvíte se o nich více díky jejich rodičům, blízkým, kteří mohou lehce otevřít těsně uzavřený závoj, za kterým je skrytý vnitřní svět lidí s autismem. Je to svět, jiný svět s vlastními zvláštními lidmi.

Ne všechny matky dětí s autismem souhlasí s upřímným příběhem. Nedávno jsme požádali jednoho z rodičů, aby nám pomohl podívat se hlouběji do světa těchto zvláštních dětí. Nehledejte jen kvůli zájmu, ale abyste je lépe pochopili. Snažili jsme se o nich mluvit a dívali se na svět očima. Ukázalo se však, že příběh není zdaleka upřímný. Protože ne každý je připraven být stejně otevřený jako Alexandra Maksimová - matka desetileté Andryushy, chlapce s těžkou formou autismu.

Souhlasila, že poskytne rozhovor Sputniku Georgii a podrobně vypráví o světě, v němž její syn žije, ao nadaci „Jsme jiní“, kterou společně s manželem Andreim Maximovem vytvořila v Gruzii, aby pomohla dětem s autismem..

- Alexandro, řekni svůj příběh. Jak to vše začalo?

- Než začnu svůj příběh, chci říci, že mnozí v Gruzii, Rusku a mnoha dalších zemích věří, že autismus je duševní nemoc. Autismus není duševní nemoc, je to zvláštní porucha centrálního nervového systému, a proto je jednoduše nesprávné a nesprávné klasifikovat tyto lidi jako duševně nezdravé. Společnost je stále odkazuje na některé nemocné lidi, kteří se musí bát.

Ve skutečnosti byste se jich neměli bát. Musíme se snažit jim porozumět a více pracovat se společností, aby obyčejní lidé mohli vidět svět očima autistů a ujistit se, že s nimi není nic špatného. Naopak, jsou plné laskavosti a upřímnosti..

Náš syn Andrey má těžkou formu autismu s výraznými poruchami chování. Nemluví, ale jeho intelektuální vývoj je zachován. Když se dostane do stavu autismu, začne křičet, může zasáhnout podlahu a tak dále..

Podívejte se, jak se to obvykle děje: rodí se zdravé zdravé děti, rodiče jsou šťastní, vše je v pořádku a nikdo nechápe, proč problémy náhle vznikají bezdůvodně. Někteří to připisují genetickým faktorům, jiní očkování, ale nikdo neví přesný důvod. Jediná věc, kterou nelze pochybovat, je, že počet těchto dětí roste exponenciálně (WHO věří, že 1% celé dětské populace Země trpí autismem - to je obrovské množství)..

Pokud jde o očkování, pokud je imunita slabá, může očkování selhat v těle a začít s jakýmkoli nevratným procesem..

Ihned po narození dítěte, například v Americe a Izraeli, se kontroluje úroveň imunity. Nevím, možná je tato analýza nákladná, a proto se neprovádí v mnoha zemích, včetně Ruska. V zásadě však lze učinit proto, abychom pochopili, zda má dítě imunitní systém, či nikoli, zda je nutné přistupovat k otázkám očkování opatrněji nebo ne..

Moje dítě vypadalo fyzicky zdravě, buclatě a doktor si zřejmě myslel, že takový test nepotřebujeme. Také jsem ani nenapadlo, že by se něco mohlo pokazit. Nakonec, po devíti měsících, moje dítě začalo mluvit, chodit, běhat, usmívat se, komunikovat.

Ale když bylo naše dítě jeden rok a měsíc, doma mu kvalifikovaný lékař dal vakcínu. Andryusha měl mírně rýmu. O 48 hodin později dítě jednoduše začalo degradovat. Vakcína způsobila selhání imunitního systému. On onemocněl všemi nemocemi, pro které on byl očkován. Spalničky, zarděnky, tuberkulóza - všechny tyto infekce najednou nakazil!

- Obviňujete vakcínu za to, co se stalo?

- Ne! Děti musí být očkovány, ale ujistěte se, že jasně rozumějí, kdy a kdy je třeba to udělat. Než to uděláte, musíte zjistit, v jakém stavu je imunita dítěte. V našem případě vakcína vyvolala nemoc. Andryusha se trochu zchladil. Neměl jsem to udělat.

Poté, co byl očkován, usnul, probudil se v noci a začal křičet. Na hodinu ho nemohli uklidnit. Pak ho sotva položili a ráno, když otevřel oči, už byly šeré oči, jako by byly zakalené zákalem. Nepoznal mě, otče, vyskočil, vyšplhal pod stůl a neustále křičel. Bylo nemožné se ho ani dotknout, protože to způsobilo ještě větší hysterii. Byl pokryt nějakými místy. Už nevypadal jako dítě, spíše připomínal zvíře.

Nejprve jsem nic nerozuměl, začal jsem měřit teplotu. První den jsem se ho jen pokusil vytáhnout zpod stolu, uklidnit ho, ale druhý den, když přestal jíst, zavolali jsme doktora. Začali zkoušet, což pro něj bylo také stresující. Vyvinul lymfatické uzliny, během jednoho roku doktoři nedokázali provést přesnou diagnózu.

Největším problémem byla tuberkulóza lymfatických uzlin. Žil s rokem s touto bakterií, která je pro nervový systém velmi toxická. O rok později byl nakonec nalezen lékař, který řekl, že se jedná o tuberkulózu.

Už se nedalo nic udělat, rozhodli se provést operaci. Bakterie se uchytila ​​v lymfatických uzlinách. Museli být odstraněni. Když mu byly 2 roky a 8 měsíců, byla provedena operace. Místo slibovaných 30 minut to trvalo celou hodinu a půl. Celková anestézie je pro tyto děti velmi nebezpečná. Když dítě otevřelo oči, uvědomil jsem si, že to bylo všechno. Podíval jsem se do jeho očí a v nich byla jedna prázdnota. Mohl se pohybovat, ale nic nerozuměl. Lež a všechny.

Za dva měsíce byl úplně vyléčen z tuberkulózy. Po celou tu dobu jsme ani netušili, že má autismus. Dozvěděli jsme se o tom teprve tehdy, když nám byly tři roky. Bohužel teprve v roce 2012 byla v Rusku zavedena analýza chování, kterou považuji za jedinou dosud dostupnou metodu, která může dětem s autismem pomoci. Když byly Andreyovi tři roky, v Moskvě nebylo nic podobného. A s takovými dětmi je hlavní věcí zahájit behaviorální terapii co nejdříve a určitě to přinese výsledky. Vidím to nejen u svého syna, ale také u dalších dětí..

Vzali jsme ho do různých center, trochu se rozvinul, rozuměl řeči, která mu byla adresována, ale i přes to do pěti let všechno hodil, spal jen 3 hodiny denně, celou dobu běžel, skákal, chatoval ve svém vlastním jazyce, žil na reflexech... Na mě vůbec nereagoval, té mamince, tati, starým rodičům, bylo mu to jedno. Celý život žil, zatímco se usmíval, byl kontakt pouze tehdy, když chtěl. Myslel jsem, že mám mentálně retardované dítě.

Vzali jsme ho do Izraele, Anglie, USA. Všichni jedním hlasem řekli: „Těžký autismus, pravděpodobně nebude proveden.“ Ale Andrey je jediné dítě. Bojoval jsem za něj a budu bojovat.

- Co jste se rozhodli po neuspokojivých předpovědích lékařů?

- Začal jsem číst, seznamoval jsem se s jakýmikoli informacemi, najal chůvu, která mi pomohla. Podle určité metody jsme se s ním začali učit dopisy, abychom nějak uspořádali jeho život. Jak se ukázalo, zná dopisy. Tady je další věc o jevu autismu, mají určitou část mozku, některé - ne. Když jsme s ním začali studovat, mysleli jsme si, že nic nerozumí, neslyšel. Když jsme byli přesvědčeni, že Andrey tyto dopisy zná, slyší nás, počítá, všechno vnímá, ale nedokáže to ukázat, začal mít strašlivé bolesti hlavy. A uvědomil jsem si, že se znovu ubírám špatně.

Začal jsem ho znovu brát k doktorům. Jeden slavný profesor mě dokončil. Řekl mi, že jsem ještě mladý, že bych mohl porodit druhé dítě, a tohle by mělo být posláno do internátní školy, protože by se to jen zhoršilo. Jen mě to zabilo, nebylo možné to všechno poslouchat, neodpověděl jsem mu, vzal dítě, zabouchl dveře a odešel. O čem mluvit s tímto doktorem?

- Řekl jsi, že dítě křičí. Proč křičí děti s autismem??

- Pokoušejí se blokovat, co se děje v hlavě, aby se odpojili od vnějšího světa. Je to jen tak, že se to všichni snaží dělat svým vlastním způsobem. Někdo bije hlavou, někdo se snaží ublížit, někdo křičí... Tím se odpojí od senzorického přetížení. Jsou přecitlivělí. Tady mluvíme trochu tiše, ale pokud sem umístíte osobu s autismem, s vysokou smyslovou citlivostí, bude mít pocit, že sedí v diskotéce.

- Alexandro, proč ses přestěhoval do Gruzie?

"Mladí odborníci s námi pracují rok v Rusku." Je to nerozpoznaná technika a v zásadě není vhodná pro všechny děti. Ale v případě mého dítěte to pomohlo. Před odjezdem z Moskvy spolupracovali mladí odborníci s námi, kteří se přestěhovali do Gruzie, do Ureki. A my jsme je následovali.

Moře a pozitivní dispozice lidí uvolnily Andreyho, ale neviděl jsem pokrok jako takový. O dva roky později jsme se přestěhovali z Ureki do Tbilisi. Nalezeno Tinatin Chincharauli. Vede Institut pro rozvoj dítěte na Státní univerzitě v Ilya. Začali jsme s ní pracovat. Ve skutečnosti vidím úspěch z jejich práce. Začala studovat behaviorální terapii Andrey, smyslovou integraci.

- Co je behaviorální terapie?

- Jedná se o velmi individuální přístup a záleží na potřebách dítěte, takže jej nemohu vysvětlit obecně. Experti však používají speciální techniku, aby se pokusili ovládat chování dítěte. To znamená, že pokud má antisociální chování, musíte najít způsoby, jak změnit jeho chování na společensky přijatelné. Tato technika je založena na tomto principu. Děti se učí, aby se ve společnosti chovaly víceméně přiměřeně. A tato terapie funguje.

Abyste dosáhli výsledků, musíte s nimi pracovat 24 hodin denně. Pro děti s těžkým autismem není 40 hodin měsíčně nic. Je nemožné dosáhnout výsledku pomocí jakéhokoli centra. Měla by to být buď mateřská škola, nebo škola. Takové instituce jsem zde nemohl najít. Mohli jsme se přestěhovat do jiné země, například do Izraele, ale rozhodli jsme se navždy zůstat v Gruzii a vytvořit potřebnou infrastrukturu pro naše dítě zde as ním pro všechny gruzínské děti s ASD..

Za tímto účelem jsme v roce 2016 založili můj manžel a manželka v Gruzii charitativní nadaci „Jsme jiní“. Zatím jsme jediní, kdo to plně financují. Vytvořil stránku na Facebooku. Tam zveřejňujeme videa, aby každý mohl sledovat a sledovat, jak se tyto děti mění..

Máme několik projektů, jeden z nich byl na alternativní komunikaci, takže nemluvící děti, jako náš syn, mohly komunikovat. Můj syn nemluví, ale komunikuje s kartami. Toto je speciální systém PECS (Image Exchange Communication System - ed.). Má speciální knihu, ve které lepí a ukazuje, co chce. Přivezli jsme nejslavnějšího specialistu z Německa, který implementuje tento systém, a pak jsem začal přemýšlet, dobrý PECS, dobré centrum, všechno je skvělé, ale jak tyto děti integrovat. To není možné bez společnosti?

A od září realizujeme experimentální - pilotní projekt ve státní škole č. 98 v Tbilisi. Tam jsme vytvořili samostatnou, inkluzivní třídu založenou na zcela novém modelu zaměřeném na integraci těchto dětí do společnosti. Tento model je postaven na základě nejmodernějších mezinárodně uznávaných metod s aktivní podporou ministerstva a samotného oddělení inkluze (Eka Dgebuadze). Neocenitelnou podporu a porozumění zajistil ředitel školy Giorgi Momtselidze, který vytvořil na území své školy všechny nezbytné podmínky pro realizaci tohoto pilotního projektu.

Tento projekt jsme spustili, je plně pod dohledem Ilya University. Vybrali jsme personál, vyškolili je. Jedná se o gruzínské odborníky hovořící rusky.

- Jaký je hlavní účel fondu??

- Naším cílem je vyškolit odborníky, představit a šířit nový model práce s dětmi s autismem. To je velmi drahé potěšení. Nadace po celém světě, rodiče získávají finanční prostředky na takové projekty. Toto je experiment. Nejprve chceme něco udělat pro naše dítě, ale nejdůležitější věcí je, že za rok je možné sestavit tým specialistů, kteří potom půjdou a budou učit ostatní kolegy na všech školách, mateřských školách.

Zatím máme ve třídě jen tři děti, včetně našeho syna. Všichni tři mají těžký autismus. Na našem webu najdete spoustu užitečných informací, seznamte se s příznaky nemoci. Rodiče by si měli pamatovat, že je důležité zahájit terapii co nejdříve. Pokud bychom ve dvou nebo třech letech začali intenzivně studovat s naším synem, byl by ve zcela jiném stavu, než je nyní. V autismu je nejhorší věc ztráta času, to znamená, že tato autistická smyčka táhne dítě hlouběji a hlouběji. Propagovat to vyžaduje hodně úsilí. Hodně záleží na tělesných rezervách..

Vytváříme model třídy prostředků, který lze replikovat. Předáme ji ministerstvu školství. K dispozici bude připravený tým, který vyškolí odborníky, bude vydána příručka. A je důležité to udělat nejen v měřítku Tbilisi, ale v celé zemi. Alespoň to opravdu chceme.

- Co říkáte maminkám dětí s autismem??

- Neboj se, pokud ti řekne, že dítě má autismus. Musíte s ním okamžitě začít studovat. Posledním rokem bojujeme s autismem, aby na dítě netahalo. Ta nemoc zvítězí, pak zvítězíme. Zatím nemáme stabilitu. Když vstoupí do svého stavu, je to jako depresivní člověk, který chce sedět zamčený a nikoho nevidět. Během tohoto roku jsme dosáhli toho, že takových států je méně.

Nyní se usmívá, přistupuje k dětem, chce je kontaktovat, gesty se snaží lidem říci, co chce, raduje se, chodí na návštěvu, učí se. Dříve to nebylo možné. To je pro mě skvělý výsledek, alespoň se učí užívat života.

Děláme také projekt „Přátelské prostředí“, takže kina nebo restaurace jsou přizpůsobeny pro naše děti. Kvůli smyslovým problémům nemohou tyto děti chodit do kina. Hlasitý zvuk, jasná světla, dlouhé reklamy - silné smysly - to je pro ně přetížení. Pokud vypnete zvuk, zapnete tlumená světla, odstraníte reklamy, mohou tiše sedět a sledovat film nebo karikaturu.

Existuje stereotyp, že tyto děti jsou nebezpečné a mohou být škodlivé. Chceme zničit tento stereotyp. Jsou prostě speciální. Pokud mají agresi, znamená to, že s nimi není řádně zacházeno. A pokud pracujete na korekci chování, nedojde k žádné agresi.

Moc se mi líbí Gruzie, mám rád lidi, klima, mám rád všechno. Vlastně chci pomoci. Pomozte nejprve vašemu dítěti a poté všem dětem. Čím dříve je začneme přizpůsobovat sociálnímu prostředí, tím lépe. Je to taková vícestupňová a dlouhá práce, ale protože jsme se již rozhodli zůstat tady, pokusíme se pomoci nejen našemu synovi, ale také všem dětem, které takovou rehabilitaci potřebují..

- Zajímá mě váš názor na použití kmenových buněk v autismu?

- Možná jednoho dne na to budu myslet, ale prozatím už nechci experimentovat na zdraví svého syna. Je to jedna věc, když jde o behaviorální analýzu, kdy můžete něco napravit, a když už jste do těla zavedeni... Nejsem proti kmenovým buňkám, možná jim opravdu pomohou. Vše záleží na imunitě. Nikdo nezaručí, že kmenové buňky nezačnou mutovat a nevyvíjí onkologii. Zatím nikdo nezkoumal lidskou imunitu natolik, aby s jistotou řekl: „To je ono, provedeme analýzu, transplantační kmenové buňky a dítě se zotaví.“ Jen jsem už viděl tolik jeho fyzického utrpení, že takové experimenty nedovolím. Alespoň do doby, než bude prokázána bezpečnost tohoto postupu..

- A nakonec bych se chtěl zeptat na tuto otázku. Po absolvování podobných zkoušek, kolik jste se změnili?

- Když se ve vašem životě stane, že se vaše dítě během 48 hodin změní na zvíře, a pak váš život není ničím jiným než bojem, jak ho dostat ven, ať se vám to líbí nebo ne, stanete se silnějším. Znám matky, které to nezvládly. Poslali děti do internátní školy, nemohli to vydržet, citově selhali. Není to jednoduché. Musíte udělat obrovské množství práce. Jsou období, kdy vůbec nic nechcete, uzavřete se před vším, začnete obviňovat celý svět za to, co se stalo, položíte otázku „proč já?“, „Proč se mnou?“ Musíme to projít, dát dohromady a znovu bojovat. Ve skutečnosti to ztvrdne, hodnoty a priority se mění, v tom smyslu, že je ještě snazší žít. Problémy, jako je slovo „nemohl koupit bundu“, „měl boj s přítelem“, byly tak zábavné.

Víte, protože tyto děti jsou přecitlivělé, nemohou lhát. Cítí lidi a snaží se nás učinit laskavějšími nejen k nim, ale vůči sobě navzájem. Je pravda, že toho dosahují pomocí svých metod, které nás děsí, ale uspějí. Nikdo není vinen za to, co se mi stalo. Nikdo nikomu dluží nic. Musíme jen bojovat. Máme to tak.

Nevzdávej to. Hodně záleží na mamince. Nikdy se nenechejte odradit. Musíme bojovat, abychom zmírnili utrpení dětí způsobené autismem. Věřím, že vím, že svého syna dostanu ze spár této nemoci a on bude se mnou obyčejným dítětem. Ano, se zvláštními rysy, ale obyčejný člověk, který může klidně žít, být přáteli a užívat si života.

Dva skutečné příběhy maminek s dětmi s autismem

Změna: Média publikují příběhy matek o jejich dětech, které každý den prostupují zdí autismu. Podle statistik se dnes vyskytuje u každého 65. dítěte na světě..

Jaké to je být maminkou, která denně čelí výzvám autismu? Jak pomoci dítěti naučit se jednoduché, ale důležité dovednosti, najít přátele, nebát se společnosti, rozvíjet se a usilovat o další. Těmto rodičům a jejich dětem velmi pomáhá projekt „Každé dítě si zaslouží školu“, který realizuje firemní nadace „Bolashak“. Během jeho realizace bylo přijato více než 700 žádostí o diskriminaci dětí s autismem při získávání kvalitního vzdělání.

Nadace pomohla otevřít kanceláře na podporu začlenění do deseti škol v Astaně a Almaty. To umožnilo odstranit více než 120 dětí s dětskou mozkovou obrnou, autismem a dalšími zvláštními potřebami ze vzdělávání „doma“ a začlenit se do všeobecného vzdělávacího prostředí..

Naši hrdinové Aldiyar a Nail studují na gymnáziu v Astaně č. 83, což se stalo nejlepším příkladem inkluzivní školy.

"Syn opět řekl první slovo" maminka "ve věku 9 let."

Aliya - Aldiyarova matka

Ve čtyřech letech byl autorovi diagnostikován náš syn Aldiyar. Autismus je zároveň atypický, protože ke stažení do sebe došlo ve věku 3,5 roku. Stalo se to velmi rychle. Dítě od obyčejné normo-typické se změnilo v "divokou opici". Ztráta řeči, nulové schopnosti péče o sebe, nekontrolovatelné chování...

Svět naší rodiny se právě zhroutil. Aldiyar je první a milované dítě. Nejprve jsme nevěděli, co dělat a jak s tím žít. Syn je úplně degradovaný. Po stadiu popření, že by to nemohlo být u nás, začalo pátrání po magické pilulce a všemohoucím léčiteli. Byly vyzkoušeny různé terapie, ale nebyly pozorovány žádné významné výsledky. Po dvou letech neúspěšných akcí a mučení jsme se setkali s psychology, kteří nám vysvětlili: problém je třeba vyřešit aktivní účastí celé rodiny. Těmto odborníkům jsme velmi vděční, protože jsme věřili, že hlavní věcí jsou rodinné vztahy a víra ve vítězství..

Celá rodina se změnila, aby vyhovovala potřebám našeho dítěte. Naším heslem se stal výraz „tati, mami, jsem sportovní rodina“.

Společně jsme se naučili dělat to znovu. Začali jsme se sportem, se základními cvičeními, která byla pro našeho syna a dokonce i pro nás jeho rodiče velmi obtížná. Celá rodina se změnila, aby vyhovovala potřebám našeho dítěte.
Díky Aldiyaru jsme se toho hodně naučili. Naším heslem se stal výraz „tati, mami, jsem sportovní rodina“. Protože fyzická aktivita a hry v kruhu týmu pomohly Aldiyaru snížit hyperaktivitu, odstranit tělesnou napjatost, vyřešit problém s chováním, vidět a vnímat ostatní, zbavit se agrese, navázat oční kontakt, zapomenout na všechny motorické stereotypy.

Byla to velmi dlouhá a obtížná cesta s výkřikem zoufalství a slz radosti. Nejhorší bylo, že podle předpovědí lékařů bylo téměř nemožné vrátit řeč. Ale Aldiyar řekl první slovo „matka“ znovu po 9,5 letech!

Můj syn se pomalu, ale jistě, pohybuje směrem k vyřešení problému, jak se zbavit autismu. A celá naše rodina kráčela vedle něj. Třídy s učiteli, trenéry a specialisty pokračují denně. Aldiyar dosáhl významných výsledků v oblasti socializace a interakce s lidmi. Nyní studuje ve škole v rámci projektu „Každé dítě si zaslouží školu“ a každý den odhaluje stále více. Nakonec potřebuje komunikaci s vrstevníky a jejich správný příklad!

Můj syn má rád cestování a turistiku. Aldiyar má dobré domácí dovednosti. Kromě toho má rád sport, perfektně brusle, kolečkové brusle, alpské lyžování, umí plavat, jezdit na koni, naučit se hrát týmové hry. Naše dítě je tvrdý dělník. Vše, co je dáno normativnímu dítěti, je snadné, pro autistické děti je to velmi obtížné. Takové děti, jejich mentoři a rodiče jsou skuteční hrdinové, bojují každou minutu, každou sekundu o naplňující život.!

"Komunikace školy a týmu přináší ovoce"

Arina - Nailyina matka

Hřebík do tří let byl obyčejným klukem, jak se mi zdálo. Jediná věc, která byla zmatená, byl nedostatek řeči. Faktem je, že máme rodinu lékařů a skutečnost, že v naší rodině roste zvláštní dítě, jsme si to téměř okamžitě uvědomili.

Nail mluvil pozdě, ve čtyřech letech. Zároveň se nechoval jako všechny děti. Byl nezdvořilý, úplně zlobivý. Náš táta nechtěl až do poslední chvíle věřit, že s jeho synem bylo něco vážného. Ale nakonec, když byla diagnóza stanovena, bylo všechno považováno za samozřejmost. Toto je naše dítě a milujeme ho tak, jak je, se všemi klady a zápory.

Ve škole se Nail naučila přidávat, odečítat, násobit a dělit složitější čísla, zatímco studovala pouze v první třídě.

Mluvil oddělenými frázemi, nikoliv konkrétně pro nikoho, a vůbec nevedl dialog. Ale i přes to byl syn snadno počítán a čten. Již ve čtyřech letech znal všechny dopisy, do pěti let četl dobře a ve věku 6 let četl plynule a plynule jako dospělý. V pěti letech už v mysli přidával a odečítal dvouciferná čísla. Nevysvětlil jsem mu násobení a dělení, právě doma byl stůl, na kterém byl multiplikační stůl namalován metodou sčítání. Líbilo se mu to, a proto si jej rychle osvojil. Ale už ve škole se Nail naučil sčítat, odečítat, násobit a dělit složitější čísla, zatímco studoval pouze v první třídě.

Na první provizi před školou se seznámil se svou babičkou poezií M. Lermontova a vyprávěl pozadí vzniku této básně. A to vše ve věku 6 let.

Nerad psal a dělal to nepřesně a nemotorně. Ale již ve druhé třídě dosáhl dlouhým úsilím dobrých výsledků. Nailovy básně byly vždy snadné. Hodně čte doma i ve škole. Jeho paměť je dobře vycvičená. Na první provizi před školou se naučil u básně své babičky M. Lermontova „Básnický otrok cti zemřel...“ a dokonce opakoval pozadí vzhledu této básně. A to vše ve věku 6 let.

Můj syn má zvláštní vztah k hudbě. Často ho otrávila, ale v autě vždy požádal o zapnutí. A byl jsem překvapen, když se natáhl, aby hrál na nástroje. A co je nejdůležitější, líbí se mu, rád si hraje na dombru a na klavír. Ve škole v tělocvičně má strach z píšťalky a zvuk zvonu pro třídu, takže nechodí do hodin tělesné výchovy. I když má velmi rádi fyzickou aktivitu.

Samozřejmě, měli jsme a stále máme různé potíže, bez toho to neexistuje. Nail byl vždy aktivním dítětem, ve věku 3–4 let byl prostě nekontrolovatelný a neustále utíkal. A nezáleží na tom, kde a absolutně žádný důvod. Nic ho nezastavilo. Právě běžel ulicí, bez ohledu na projíždějící provoz, přítomnost nebo nepřítomnost semaforů. Nyní ve věku 8 let může běžet a běhat přes ulici sám na semaforu, ale již se objevil jistý strach, který mu neumožňuje utéct jako předtím.

Dalším rysem našeho syna, kterému jsme museli vážně čelit, zejména při zahájení školy, je jeho neklid a emoční labilita. Ve třídě mohl Nail explodovat v žádném okamžiku, ne sedět, zvyšovat hlas, vstávat, chodit atd. První rok školy byl obzvláště obtížný. Všechno se stalo. A po první letní dovolené, když znovu ztratil zvyk školy, měl pocit, že jsme procházeli všechno znovu a znovu.

Adaptace v týmu nezpůsobila žádné zvláštní problémy, samozřejmě došlo ke střetům, nejprve urazil několik dívek, které byly obzvláště tiché a klidné. Ale později Nail poznal celou třídu a všechno se vyhladilo. Během prázdnin však byly problémy: tam, kde to bylo hlučné, byl podrážděný hlasitými zvuky a na soutěžích vždy chtěl vyhrát.

Ve třídě si syn vytvoří nějaký druh emocionálního kontaktu a náklonnosti k jiným dětem. Nemáte ponětí, jak je to důležité pro jeho vývoj!

Některé z dětí, které letos do třídy přišly, byly na první pohled na Nail. To je pochopitelné - má hodně povoleno, což ostatním není dovoleno. Nyní je na to každý zvyklý. Spolužáci chrání a stále se starají o nehty. A pro mě tento postoj dává naději, že se můj syn integruje do společnosti. Ve třídě má přátele - Azat a Nuradel. Hrají spolu přestávky a jejich syn si je často pamatuje doma. To znamená, že vytváří jakýsi citový kontakt a náklonnost k jiným dětem. Nemáte ponětí, jak je to důležité pro jeho vývoj!

Všichni nám pomohli: náš učitel, ředitel, ředitel školy a všichni odborníci na nápravu. Pokud ne pro jejich dobře koordinovanou práci, bylo by velmi obtížné dosáhnout výsledků, které máme nyní! Za tyto dva roky bylo vyplněno mnoho hrbolků a kolik dalších bude muset být vyplněno. Ale jsem si jistý, že to zvládneme!

Komunikace školy a týmu samozřejmě přináší ovoce. Nail se stal společenským, snaží se vést dialog správně, učí se být přáteli a chápat vše nové! Tyto jednoduché věci se zdají být docela přirozené pro ostatní děti, ale pro lidi, jako je můj syn, je to pečlivé zjištění povědomí a vaše místo v tomto světě..

#EachChildWorthySchool
# BrBalaMektepkeLayyқty #EveryChildWantsToBeIncluded #Bolashakcharity # Autism # WCB2018

Děti se zdravotním postižením: příběh autistického Matveyho

Olga Amelichkina se často nachází na dětských večírcích, intelektuálních hrách nebo při výpravě družstev. Jasná, veselá dívka, otevřená komunikaci. Ale Olga uvažuje o tom, že zvýší svého hlavního syna Matveyho. Je mu 9 let a má autismus.

V současné době je Olga na sociální dovolené, aby se starala o postižené dítě. Většinu času tráví se svým synem. Od 9:30 do 15:00 je Matvey ve škole a jeho matka ho pak vezme na různé třídy. Ve svém volném čase zase spolu odpočívají nebo dělají domácí práce. Máma se bojí nechat chlapce samotného, ​​nechala ho nejdéle 3 minuty vyhodit do koše. Zatímco Matvey je ve škole, Natatnik se setkal s Olgou, aby o něm mluvil.

Matvey studuje na CCROiR "Stimul" (Centrum pro vývojové nápravné vzdělávání a rehabilitaci). Ve své třídě je pouze 5 dětí. Žáci mají různé diagnózy, ale všichni mají rysy intelektuálního a emočního vývoje..

- Jak se liší třídy v tomto středisku od běžných školních hodin??

Nejprve jde o umístění studentů ve třídě. Například jeden chlapec má samostatný stůl, protože je autistický a nemůže sedět se všemi dětmi. Naše Matyusha má pohovku, tzn. může si lehnout. Každý autista by měl mít svůj vlastní koutek. V zásadě se s nimi zachází individuálně. Za druhé, nedávají mnoho znalostí z matematiky nebo fyziky, ale spíše se učí, jak se obsluhovat (jak čistit boty, jak zacházet s hračkami a předměty). Matvey je stále přijímán do jednotlivých tříd tělesné výchovy.

- A co rád dělá ve svém volném čase?

Miluje velmi kreslit. Je přírodovědcem, miluje konstruktéry a hádanky. Nemá zájem jen o uspořádání automobilů a válcování po podlaze, musí se nutně uskutečnit nějaký tvůrčí proces: sestavit věž, postavit silnici. Matvey již měl dvě výstavy kreseb (v "Grunton" a "Prastor KH"). Nebyly to charitativní výstavy, protože autismus není nemoc, kterou lze vyléčit drahými drogami. Neexistuje všelék, existují nějaké podpůrné činnosti. Chtěli jsme jen ukázat světu, co jsme, chceme také vytvořit.

Matyusha je velmi fyzicky vyvinutý. Miluje jezdit na koních a skútrech, skákat na trampolíně, v létě se naučil dobře plavat. Má rád dopravu. Když například míjíme stanici, ukazuje na vlak a pohyby vysvětluje, že je čas, abychom někam šli..

- Existují různé formy autismu, ale jak se projevuje v Matvey?

Matvey nemluví. Teprve teď se začínají objevovat jeho první slova. Je pro něj těžké soustředit se na něco, je těžké se ho naučit. Zatím to neumí číst, ale snažíme se s ním učit písmena a čísla..

Když s ním mluvíš, chápe všechno. Další věcí je, že je obtížné přitáhnout jeho pozornost, aby naslouchal, nebo ho donutil něco udělat. A Matvey sám komunikuje s pomocí gest a obrázků, lze mu také porozumět. Navíc jsem se s ním hodně snažil mluvit, abych předjel mnoho jeho otázek. Pokud vidím, že něčemu věnoval pozornost, začnu mu o tom mluvit.

Rovněž narušil interakci s vnějším světem. To je spojeno s poruchou pozornosti s hyperaktivitou. Je velmi chytrý, ale zároveň se na něco nemůže dlouho soustředit. Existují speciální techniky, aby ho jen posadil a něco udělal.

- Samozřejmě, že už mu dobře rozumíš, ale jak snadné je tvému ​​synovi navázat kontakt s jinými lidmi?

Je to pro něj těžké s dětmi, protože děti s podobnými nemocemi jsou stejně oddělené jako on. Zdravé děti jeho věku mu prostě nerozumí. Ale s dospělými ráda navazuje kontakt. Nedávno máme dobrovolníka Pavla (studenta Fakulty tělesné výchovy), který s ním chodí do bazénu. Učí Matyushu plavat. Pasha se pro něj stal jakousi autoritou, respektuje a poslouchá ho. Takže je už klidně pustím do bazénu společně.

- Na jaké aktivity kromě plavání berete Matveyho??

Jdeme na hipoterapii. Jsem velmi vděčný našemu trenérovi Alexandře, který umí vštípit lásku ke koním. Pokud dříve Matvey právě šel na projížďku na koni, nyní, když viděl padlá jablka na silnici, už je začal vybírat, aby přinesl léčbu pro svého koně.

Několikrát jsme šli do Minsku na terapii delfínů. Přinesli domů kočku Pogladku, se kterou se rychle stali přáteli.

Nedávno jsme začali s léčbou rajčat. Jeho podstata spočívá v tom, že se pro každé dítě vybírají signály (zvuky přírody, klasická hudba, staré zpěvy atd.), Které prochází sluchátky do mozku. Nyní může udělat něco jiného: nakreslit nebo sestavit konstruktéra. Zatímco poslouchá, sedí tiše (doma je nereálné sedět tak dlouho na jednom místě). To vše samozřejmě není prokázáno a nejedná se o všelék, ale věříme, že by mělo být vyzkoušeno vše, co nepoškodí dítě. Toto potěšení není levné, ale zdálo se nám, že výsledek stále existuje. Po prvním kurzu bylo dítě mnohem klidnější a jeho řeč se mírně posunula.

Kromě tříd s logopedem a psychologem ve škole se mu snažíme věnovat i více fyzické aktivity. Za příznivého počasí neustále jezdíme na skútrech. To je pohodlný způsob, jak se pohybovat po městě a není tak nebezpečný pro Matveyho jako kolo. Koloběžky navíc zabírají doma málo místa a lze je snadno složit ve veřejné dopravě. Stali jsme se tak mobilnějšími: můžeme jet na koloběžkách do nábřeží nebo do parku a tam labutě nakreslit, jíst nebo nakrmit.

- Jak jsi zjistil, že s Matveyem něco není v pořádku??

Když mu byly 2 roky, přestěhovali jsme se na chvíli do zahraničí. A všiml jsem si, že najednou přestal mluvit. Předtím se vyvíjel naprosto normálně, objevila se první slova a poté, jak se to přerušilo. Pak začal utéct. V zásadě se mu moc nelíbilo hrát si s ostatními dětmi, vždycky byl sám, ale znělo to alarmem.

Lékaři mi nejprve řekli, že jsem jen podezřelá maminka, že dítě až do tří let nemusí mluvit vůbec. Je to jen změna jazykového prostředí: může ztratit řečové dovednosti, protože slyší řeč někoho jiného. Ale o šest měsíců později si v centru „Orange“ všimli, že to dítě tak není. A tak jsme začali chodit k doktorům. Šli jsme všude a většina lékařů nám řekla, že to rozhodně není autismus, že jsem se likvidoval.

Šli jsme do obyčejné zahrady, ale tam jsme měli problémy nejen s řečí. Šli jsme do speciální zahrady. V Brestu jsme byli diagnostikováni se zpožděným vývojem řeči, pak s poruchou autistického spektra, pak jsme šli do Minska. Tam jsme strávili týden v nemocnici v Novinki a teprve pak jsme byli definitivně diagnostikováni "autismem".

- Olgy, co jsi cítil, když jsi se dozvěděl o této diagnóze??

Nejobtížnější pro mě bylo samozřejmě přijmout to, že můj syn není takový. První a nejobtížnější fáze je fáze popření. Až do posledního, nevěřit, bojovat, něco dokazovat (především sobě). Poté, když si uvědomíte, že je to již jisté, nastává prázdnota. A pak nejobtížnější je přijmout to tak, jak je, přitáhnout se k sobě a jít dál. Když byla tato překážka překonána, stala se mnohem jednodušší..

V Minsku byla situace, kdy odborník navrhl, abych opustil dítě. Tiše mi to řekli: jste stále mladí, chápete, že stále musíte mít děti, možná bude lepší ve speciální instituci a můžete ho navštívit... Ale pro mě to byl nesmysl: jak to odmítnout?

Samozřejmě byly chvíle zoufalství, když se zdálo, že tento svět úplně skončil. Ale teď je nejhorší myšlenka: co tedy? Samozřejmě se můžete vzdát sebe sama a sedět doma se svým synem celý život, ale bude se s tím dítě cítit dobře? Chápete, že nejste věční, vaši rodiče nejsou věční... Proto se nyní snažíte dítěti dát co nejvíce.

- Co vám pomohlo vyrovnat se s touto stresující situací?

Samozřejmě to podporovali odborníci, kteří vědí, jak komunikovat s takovými matkami. Chtěl bych poděkovat všem rodičům, zejména mé matce, která pro Matveyho hodně dělá. Přátelé psychologicky podporováni. Rozvedli jsme se s mým prvním manželem. A když byl Matveym 7 let, v mém životě se objevil Sasha, také mě tlačil k pozitivnímu.

Nyní máme biologického otce a nevlastního otce, který s námi žije. Matvey považuje jednoho i druhého za otce. Pro druhého manžela samozřejmě nebylo snadné zlepšit vztahy s Matveyem, jako s každým dítětem, ať už je zdravé nebo ne. Sasha nemá vlastní děti, ale on a Matvey se rychle stali přáteli. Když přišel na návštěvu, hráli spolu a šli se projít. Postupně jsem je začal nechávat spolu...

Když Sasha s námi začal žít, všiml jsem si, že Matvey už na něj čeká z práce. A když Sasha šel na služební cestu, Matvey se okamžitě začal bát. Teprve když uslyšel Sashov hlas v telefonním přijímači, klidně spal. Myslím, že ho vnímá jako velmi blízkého přítele..

- Řekněte nám prosím o středu asociace matek "Speciální dětství". Jak tam maminky přicházejí, co dělají na schůzkách?

Ne všechny matky autistických dětí o tomto centru vědí a těch, kdo to dělají, ne všichni tam chodí. V současné době je kancelář organizace umístěna na základě Domu veteránů. Existuje také organizace „Special Life“, kde přicházejí dospělí se zvláštními potřebami psychofyzického vývoje. Díky německým sponzorům jim byla poskytnuta moderní tisková linka, tam tiskly pohlednice, vyráběly suvenýry a ozdoby na svátky. Jedná se o nevládní organizaci, která se objevila díky samotným matkám..

Nejaktivnější matky udržují stálou komunikaci. Máma Angela je zde obecně hrdinská: když zjistila, že její dítě bylo autistické, šla korespondenci vzdělávat se jako psycholog. A právě za účelem následného studia tohoto problému se staňte specialistou a pomozte jak vašemu dítěti (je mu již 16 let), tak dalším dětem.

Když jsem se o této asociaci dozvěděl, Angela mě hodně podporovala a hodně mi radí. A teď mě volají další matky. A já jim říkám: Všechno chápu, byl jsem ve stejné situaci a teď se k sobě přitáhli a jeli dál!

- S jakou reakcí lidí na ulici narazíte nejčastěji? Ukazuje krutost nebo více soucitu?

Bylo to jiné. Když byl Matvey stále malý a nebylo tak znatelné, že nemluvil, babičky v autobuse mě jednoduše nadávaly, že jsem ho vychoval špatně. Neudělal jsem to, ale jednoduše jim vysvětlil situaci. Vzpomínám si, že to byl takový případ: Matvey něco křičel a zavrávoral a dvě babičky mě začaly vyčítat, říkají, že je takový mladý, všechny vymyslené, ale nevychovávají dítě. Vysvětlil jsem jim, že dítě má autismus, prosím, nedotýkejte se nás, pokusíme se tiše. A pak babička běžela z druhého konce autobusu s koláčem (směje se)!

A teď, když Matvey nemluví, a my s ním komunikujeme v jeho jazyce, je to samozřejmě patrné. Někdy se vzdají sedadla v autobuse nebo jen řeknou, že všechno bude v pořádku. Faktem je, že pro autisty je navenek nepostřehnutelné, že jsou něčím nemocní. Z pohledu dolů je zjevně jasné, stále mají zvláštní strukturu obličeje.

Když si lidé mysleli, že je špatně vychovaný, bylo to spíše negativním postojem a teď, když pochopí, že je jen výjimečný, naopak s ním jednají vřele as pochopením. Řidič v minibusu mu jednou řekl o autech. Na jednom z kvízů mi vítězný tým udělil svou cenu - jízda na koni.

- Jak si myslíte, že se toto onemocnění objevilo: je to vrozená vada nebo vnější faktory?

Nyní se to všechno studuje. Někdo hovoří o očkování, někdo hříchy na dědičnosti, někdo - o těhotenství. Mnoho odborníků má sklon věřit, že geny rodičů se neshodují. Existuje mnoho typů autismu a projevuje se různými způsoby. Dítě může být velmi komunikativní, nebo naopak, může se vznášet a dívat se na jeden bod. A všude píšou, že kdyby někdo přišel s léčbou této nemoci, dostal Nobelovu cenu.

- Přemýšleli jste o porodu jiného dítěte?

To je taková trnitá otázka... Mluvili jsme o tom se svým současným partnerem a dohodli se takto: Když se jeden z nás rozhodne, že je na to připraven, probereme to. Byli jsme manželé trochu více než rok, dokud se tento problém nevyskytl..

Dodržuji zásadu „naděje pro nejlepší - počítejte pro nejhorší“. Pochopitelně pochopíme, že všechno může zůstat tak, jak je, pak si ani nebudeme moci dovolit druhé dítě, protože po celou dobu budeme zaneprázdněni pouze Matveyem. Dokonale chápeme, že dítě nebude jako všichni ostatní. Ale věřím, že se může ocitnout v něčem, například v malbě nebo hudbě. Teď se mu snažíme dát všechno.

- Olgy, co si přeješ pro matky, které čelí stejnému problému?

Nejdůležitější věcí je nezakrýt hlavu do písku. Čím dříve se s tímto problémem opravdu začnete zabývat, a všem neprokážete, že není nic špatného, ​​tím lepší bude pro dítě. A pokud se to stalo, pak... nebudu ani radit matkám (matka vždy přijme své dítě), ale příbuzným, přátelům a příbuzným. Věřte nám, je to pro nás velmi obtížné a vaše podpora může hrát globální a dokonce rozhodující roli. Podpora je velmi důležitá. Vždycky říkám toto: "Nejtemnější čas je před úsvitem" (úsměvy).

P.s. 2. prosince ve 13:00 se na College of Music otevře třetí výstava Matveyových kreseb. Každý je vítán! Můžete také sledovat chlapcova tvůrčí život ve skupině „Matyusha v zemi deště“..

Olga Malafeecheva, Natatnik

fotografie z archivu Olgy Amelichkiny

Pokud najdete chybu, vyberte část textu a stiskněte Ctrl + Enter.

Autismus životní příběhy

Sedm let neměla „Aura“ vlastní čtvereční metry, které by vedly třídy a přednášky. Musel jsem se potulovat po pronajatých bytech a přátelských organizacích.

Nové centrum, které se nachází na 4/2 ulici Sergea Laza v Tomsku, je 115 metrů čtverečních: čtyři oddělené místnosti pro individuální výuku s učiteli a velký sál pro skupiny a sport. Specialisté centra informují rodiče o možnostech rehabilitace a adaptace, vedou počáteční konzultace a testují děti. Psát individuální vzdělávací programy, vést vzdělávací semináře pro rodiče.

- S příchodem velkých oblastí jsme uzavřeli další velmi důležitý úkol - to je fyzická kultura, naše děti to opravdu potřebují nejen pro rozvoj kardiovaskulárního a muskuloskeletálního systému, ale také pro zvýšení imunity a duševního vývoje obecně, - říká Olga Bogdanova.

Plánují rozvíjet svalovou sílu prostřednictvím jógy a adaptivního lezení. Dobrovolníci z alpského klubu Sibiřské státní lékařské univerzity nainstalovali do centra horolezeckou stěnu. Obecně existuje mnoho nástrojů pro nácvik: různé povrchy pro dotykové pocity. Vážená přikrývka pro uklidnění dítěte, uvolnění napětí a stresu. Punčocha sova pomáhá dětem cítit hranice jejich těl a vaječné křeslo pomáhá odejít do důchodu.

Ve středu chodí do školy rodiče s dětmi z jiných měst a odlehlých oblastí regionu Tomsk. Pro ně jsou připravovány intenzivní programy, kurzy se konají každý den po dobu tří až čtyř hodin. Třídy s dětmi z Khakassie, Kemerova a Teguldetu byly přerušeny kvůli koronavírusové pandemii.

- Vždycky říkám rodičům: nezapomeňte si položit jednu otázku - „A co potom?“ Šli jsme do první třídy, naučili jsme se číst a co potom? Pak ve třetí, páté už ve své mysli dokonale znásobíte tři číslice - skvělé, ale co? Zvládli jste školní osnovy, ale co potom? A to je, když rodiče dospívají k slepé uličce. Když spoléhají na akademické dovednosti, ztratí zrak na sociálních, dítě je zcela v jejich péči, není schopno sloužit sobě, uspořádat jeho život, svůj život. A pak se zeptám: a teď jsi zemřel, co se stane s tvým dítětem, pokud se o něj nebude starat nikdo jiný? Na tuto otázku nikdy nedostanu odpověď, protože rodiče raději nehledí tak daleko. A výsledek v tomto případě je smutný - neuropsychiatrická internátní škola a rychlá smrt, říká Olga Bogdanova.

Pokud víte, že se vaše dítě nějak liší od ostatních, proveďte test na webových stránkách autism-test.rf. Bohužel, lékaři Tomska nemluví o této příležitosti pro rodiče takových dětí. Pokud test vykazuje vysoké riziko, kontaktujte neuropsychiatra.

V "Aura" studují s malými dětmi. Nejmladší je dva roky, nejstarší je 16 let. Učitelé vyučují třídy pomocí terapie ABA. Jedná se o vzdělávací program, který je založen na behaviorálních technologiích a metodách výuky.

V centru Aura pracuje celkem osm učitelů, někteří kombinují práci v jiných vzdělávacích institucích, doprovázejí speciální děti ve školách s inkluzivním programem. Takový mentorský a asistenční program pro speciální děti funguje ve škole Eureka-Development v Tomsku. Rodiče speciálních dětí se zvláště stěhují do Tomska, aby poslali své děti do tříd zdrojů této školy.

„Hlavním úkolem je socializace, integrace našich dětí do společnosti,“ říká Irina Grishaeva, předsedkyně Asociace rodičů dětí s autismem „Aura“. - Proto realizujeme inkluzivní vzdělávací projekty. Je mýtem, že děti s autismem nepotřebují společnost, nepotřebují přátele, nepotřebují společnost. Naše děti chtějí komunikovat, hrát si a být přáteli se svými vrstevníky stejným způsobem, prostě někdy nevědí, jak to udělat. Naším cílem je naučit je, jak komunikovat, a tlačit své vrstevníky a společnost jako celek, aby tuto šanci dali našim dětem. Nakonec ne každý uspěje poprvé.

Rehabilitace dětí s ASD je nákladný proces. Například náklady na léčebný cyklus ve vývojovém centru Tomsk "Umnichka" po dobu 72 hodin jsou 64 tisíc rublů, za 120 hodin tříd rodiče zaplatí asi 103 tisíc rublů.

"Pro mnoho rodičů jsou částky nedostupné," říká Irina Grishaeva. - Rodiče často prodávají byty, přijímají půjčky na rehabilitaci, přinášejí dítě zpět do normálu. Autismus není nemoc, nemůže být vyléčen, chování dítěte může být napraveno. Charitativní nadace velmi vybírají dary na rehabilitaci dětí s ASD.

V charitativní nadaci Ordine Miracle v Tomsku, asi třetina oddělení s poruchou autistického spektra, řekla prezidentka Svetlana Grigorieva TV2. Fond sbírá peníze na rehabilitaci.

- U dětí se závažnými onemocněními nejsou poplatky na webových stránkách nadace tak rychlé, jak bychom si přáli. Pomoc dětem s ASD je obzvláště pomalá. Nyní se každoroční maratón chýlí ke konci a bohužel ne každý je pohnut příběhy těchto chlapců, - říká Svetlana Grigorieva. - Dárci, kteří pomáhají dětem převodem peněz, zpravidla chtějí vidět výsledek. Podívejte se, že se stal zázrak a dítě se vzpamatovalo. Downův syndrom, dětská mozková obrna, autismus, epilepsie, vrozené malformace a další obtížné diagnózy jsou však na celý život. Pokud však děti nelze vyléčit, může jim být poskytnuta pomoc. Vysvětlujeme to dobrodincům. Musíte pomoci, protože děti jsou v bolesti, nepohodlné a vyděšené. Je nutné nějakým způsobem usnadnit jejich život, to je v naší moci. Například děti s autismem se musí ve společnosti přizpůsobit, chodit do školy a sportovat. Nyní naše nadace získává prostředky na rehabilitaci za předpokladu, že matka také absolvuje terapeutický kurz ABA. Můžete také přenést stovky tisíc rublů do center, která se podílejí na rehabilitaci dětí s ASD, ale zároveň s dítětem nepracují doma, nechápejte ho. Matky zprvu nebyly s touto podmínkou spokojeny, ale teď jsou nám vděčné. Opravdu to pomáhá.

„Běžný zázrak“ přitahuje finanční prostředky nejen na cílenou, peněžní pomoc, ale také na projekty. Například „Škola pro speciální děti“ nabízí individuální lekce s logopedem, logopedem, psychologem, ABA terapeutem a arteterapeutem. Když nadace vyhraje grant, jsou okamžitě přijaty děti 3 a starší. Třídy pro dítě jsou zdarma. Chcete-li se dostat do projektu, musíte dodržovat oznámení na webu, v sociálních sítích. Podle Světlany Grigorievy jsou děti s autismem a mentálním postižením obecně aktivními účastníky všech projektů nadace. Přibližně 60% všech účastníků. Zapojují se do sportovního projektu, účastní se divadel a exkurzí. Mezitím byla v důsledku pandemie koronavirů většina projektů fondu dočasně pozastavena.

K rehabilitaci na základě grantu v Auře stačí kontaktovat vedoucí asociace Aura Irina Grishaeva telefonicky: + 7-913-826-4494.

Aura v současné době realizuje dva grantové projekty pro 28 dětí. Jsou to hlavně členové samotné organizace, ale několik míst je vždy vyhrazeno pro nováčky v rámci včasné pomoci. Grantové programy jsou navrženy na 36 hodin, odborníci sestavují rozvrh individuálně. Centrum ale plánuje zdvojnásobit počet tříd, očekává se, že získají grantovou podporu na 72 hodin.

Pro ty, kteří se nedostali do programu v rámci grantu, jsou náklady na jednotlivé lekce 600 rublů za hodinu. Toto je nejnižší cena ve městě za AVA terapii pro děti.

PODPORA TV2! Píšeme o tom, co je důležité.